Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare

Se celebrează în data de 28 februarie, Ziua Internaţională a Bolilor Rare.
O boală rară este o boală care afectează mai puţin de 5 din 10.000 de indivizi. Astăzi sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80% sunt de origine genetică. 75% din bolile rare afectează copiii.
Tema campaniei din anul acesta a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare este „Integrarea şi coordonarea serviciilor sociale şi de sănătate”.
Cea de-a 12-a ediţie a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare se va concentra pe depăşirea lacunelor în coordonarea serviciilor medicale, sociale şi de sprijin pentru a face faţă provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară şi familiile lor din întreaga lume.
Ziua Internaţională a Bolilor Rare 2019 este o oportunitate de a face parte dintr-o mişcare globală adresată factorilor de decizie politică, personalului medical şi serviciilor de îngrijire pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
La 28 februarie 2019, persoanele care suferă de o boală rară, familiile acestora, organizaţiile de pacienţi, politicienii, profesioniştii din sistemul sanitar, cercetătorii, se reunesc în spirit de solidaritate pentru a sensibiliza opinia publică în legătură cu bolile rare.
Anul 2019 marchează cel de-al 12-lea an în care comunitatea internaţională a bolilor rare celebrează Ziua Bolilor Rare.
Scopul campaniei este informarea şi conştientizarea profesioniştilor din sănătate despre problematica bolilor rare şi metodele de management al pacienţilor cu boli rare şi a pacienţilor cu boli rare şi a familiilor lor asupra posibilităţilor de diagnosticare, tratament şi a altor programe de sănătate specifice.
La nivel judeţean se vor organiza evenimente de informare şi conştientizarea despre bolile rare, cum ar fi diseminarea de materiale informative pe web site ul DSP şi persoanelor din grupurile ţintă ale campaniei; distribuirea de materiale informative specifice temei prin asistenţii medicali comunitari, mediatorii sanitari; sesiuni de informare şi distribuirea de materiale IEC pentru profesionişti din sănătate.